La tête à Toto – Sandra Kollender

la-tete-a-toto

Anna est la maman de Noé, un petit garçon atteint du syndrome de West. Dans ce roman autobiographique, l’auteure décrit leur pérégrination jalonnée d’obstacles ; confrontation avec un univers médical souvent froid et indélicat, affrontement du regard parfois pesant des autres, entrelacement de sentiments divers comme la colère, l’impuissance, le désespoir, le doute, la peur, la gestion du quotidien, la croix et la bannière pour trouver une école qui accepte Noé, s’exiler pour un temps à l’étranger pour suivre une méthode efficace… Heureusement, le parcours est aussi parsemé de petites victoires, de bonnes rencontres, de progrès, de sourires, de je t’aime.

Pas de pathos dans ce livre, l’auteure s’est apparemment attachée à dédramatiser le plus possible en usant d’ironie. Malgré l’intérêt pour le thème abordé, je n’ai pas réussi à entrer complètement dans cette lecture : est-ce dû à un trop-plein de dérision, à une écriture proche de l’oralité, au personnage d’Anna dessiné comme un super héros, mère célibataire qui tient son petit monde à bout de bras, combattant les institutions – trop détaillé, trop présent – au détriment du personnage de Noé à peine esquissé, il est censé être le sujet du livre et étrangement on n’a pas l’impression de le connaître, il reste en arrière plan, enfin c’est la sensation que j’ai eu ? Et le père dans tout ça ?

Soulignons que cet ouvrage a tout de même le mérite de parler de cette maladie – même si elle n’est pas vraiment explicitée –. Il permet de voir que la prise en charge du handicap en France est loin d’être acquise, et que les préjugés ont la vie dure…

La déception ressentie pour La tête à Toto vient peut-être d’une précédente lecture qui m’avait bouleversée – Gabriel d’Halfdan W. Freihow – la lettre d’un père adressée à son fils autiste, j’avais aimé la poésie, la délicatesse des mots et du ton.

« Au bout d’une semaine d’hôpital, nous avons eu une « perm’ » pour pouvoir passer le week-end en famille. Noé dormait-vivait dans son lit parapluie qui, pour l’occasion, était planté au milieu du salon de mes parents, quand tout à coup il a levé un bras et a tenté une sorte de bref mouvement vers la droite. Ce n’était pas seulement son corps qui s’éveillait enfin, c’était notre monde tout entier qui se remettait debout. Nous étions ivres de bonheur et d’espoir. »

« Aujourd’hui quand je regarde les photos je me dis que j’avais PacMan dans une poussette, mais à l’époque j’étais convaincue que les gens se retournaient sur nous parce que Noé était spécialement mignon. Rien ne remplace les yeux d’une mère apparemment. »

« Je ne crois pas à l’instinct maternel. Je ne crois pas les femmes qui se disent mères à peine ont-elles expulsé trois kilos de chair sanguinolente et hurlante. Je crois que c’est un réflexe qui se développe. Ou peu. Ou pas.

Certains animaux rejettent leur petit. Et certains tuent pour eux. Rien n’est joué d’avance. Je n’avais pas cet attachement quand il était bébé. Aujourd’hui après cette longue période de fusion, c’est devenu viscéral. Et mutuel.

Je ferais quoi sans lui ?

Il ferait quoi sans moi ?

« Joie intense, frustration, joie intense, frustration, joie intense… Mon travail consiste à faire en sorte que la chaîne ne se termine jamais par une frustration.

Jusqu’ici j’ai bon. »

logoElle

La tête à Toto, roman autobiographique de Sandra Kollender, Steinkis sans filtre, Février 2012 —

Publicités

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s